장애 영유아 가족의 이해

 

영유아기는 전문가들이 가족과 가장 친밀하게 협조하는 시기일 것이다. 장애유아의 가족들은 공통점을 갖고 있는데, 그들은 자녀들의 비전형적 발달과정을 처음 인식한 후 부인의 과정에서 충격으로 인한 공황의 반응 과정을 경험한다. 대부분의 부모들은 자녀의 장애를 수용하기까지 같은 과정을 겪게 된다. 이러한 반응들은 대부분의 사람들이 사랑하는 사람의 죽음을 맞이했을때 경험하는 반응인 충격, 불신, 거부, 분노, 타협, 우울, 수용의 단계(Kubler-Ross, 1069)와 비슷한 것으로 알려져 있다. 단계이론반응으로 언급되는 이러한 큐블로-로스 사이클(Kubler-Ross Cycle)은 부모와 전문가 모두에게 유용하지만 최근에는 모든 부모들이 동일하게 정해진 반응의 단계를 보이는 것은 아닌 것으로 인식되고 있다.

많은 부모들은 이러한 슬픔의 단계를 전혀 겪지 않고 거부의 단계를 거치지 않았으며 처음에는 충격보다는 의심 반응을 보인 것으로 알려져 있다(Lerner, Lowenthal, & Egan, 1998). 장애 유아 부모들이 가장 빈번하게 경험하는 정서적 반응 중의 하나는 죄책감인 것으로 알려져 있다. 그러나 장애진단에 대해 일반적으로 나타나는 특징은 부정할 수 없다. Turnbull & Turnbull(1997)에 따르면 부모가 수용 단계에 언제 어떻게 도달하는지는 장애 영역 및 정도, 가족의 독특한 특성(예: 규모, 문화적 배경), 가족 하위체계의 강도(예: 부부, 형제자매)가 부모가 수용 단계에 도달하는데 영향을 미칠 수 있다고 하였다. 다음 <표 Ⅱ-2>에서는 각 단계별 행동특성을 제시하고 있으며 단계별로 전문가들이 가족을 지원 할 수 있는 방법을 제시하고 있다.

장애 영유아부모들은 숙련된 기술을 요하는 자녀 양육의 현실과 가족의 정상적인 일상을 압도할 만큼의 변화에 직면하게 된다. 이러한 장애 자녀가 미치는 영향은 가족에게 긍정적일 수도 있고 부정적일 수도 있으며 또한 중립적일 수도 있다. 그러나 일반적으로 장애 자녀를 둔 부모들은 일반 부모들에 비해 많은 스트레스를 경험한다(이소현, 2006; Dyson, 1997). 이러한 스트레스는 단순히 장애 자녀의 출현에 의한 것이 아니라 자녀 양육에 관한 일과 때문에 더 가중된다. 그러므로 장애 자녀를 둔 가족들에 대한 지원은 가족들이 가질 수 있는 스트레스를 이해하고 잘 극복할 수 있도록 지원함으로써 장애 자녀가 가족에게 미치는 부정적인 영향을 최소화할 필요가 있다. 이러한 장애 영유아는 발달을 촉진하고 장애를 최소화해야 하는 발달상의 특성 때문에 최근 장애인등에 대한 특수교육법에서 장애 영유아에 대한 의무교육이 명시되고 가족지원이 실행되어야 함이 포함되었다. 이러한 가족지원을 통해 가족중심중재(family-centered intervention)가 실행되고 조기개입 서비스가 개별화가족지원서비스(IFSP)로 실행되는 것이 중요하다.

 

<표 Ⅱ-2> 슬픔 단계의 특성과 전문적 지원을 위한 제안

 

단계 / 특성	전문가 지원
충격, 불신, 부인 ⋅죄책감 혹은 수치심을 경험할 수 있다. ⋅장애가 있음을 부인하려고 할 수 있다. ⋅더 많은 의료 진단을 받으러 병원을 전전할 수 있다. ⋅진단을 수용하거나 필요한 지원의 제공 을 완전히 거부 할 수 있다.	⋅수용하는 태도로 경청한다 ⋅가족들이 감정을 표현하도록 격려하라 ⋅가족들에게 이러한 감정이 자연스러운 것임을 확신시켜라 ⋅아이와 관련하여 가족들이 공유 할 수 있는 강점을 찾아라 ⋅가족들이 준비가 되었을 때, 필요한 자원과 서비스를 제공하라
분노와 분개 ⋅도움을 주려는 이들-배우자, 전문가, 가족-에게 화를 낼 수도 있다. ⋅비장애아를 키우는 친구들에게 분개할 수 있다. ⋅전문가의 진단의 정확성에 대해 논쟁을 벌이려고 할 수 있다.	⋅사려 깊은 경청의 태도를 취하라 ⋅가족들의 분노와 분개를 표현/표출할 수 있도록 격려하라. ⋅가족들이 느끼는 “느낌”에 대해 논쟁하 지 말아라 ⋅공격적인 말에 방어하지 말아라
타협 ⋅그들이 장애가 없어진다고 들은 것은 무엇이든 하려는 믿음을 가질지도 모른 다 ⋅신과 협상하려고 한다-“장애를 사라지 게 해준다면 모든 것을 하겠다.”	⋅적극적으로 경청을 하라. ⋅지지를 보여라. ⋅부모들에게 전문적인 견해를 강요하지 마라 ⋅비평을 삼가라.
낙담과 좌절 ⋅현실을 수용하기 시작하고, 기대했던 아이를 잃어버렸음에 대해 슬퍼하게 된 다. ⋅아이의 잠재력을 볼 수 없고, 단지 아 이의 결함만을 보려 할지 모른다.	⋅적극적이고/반영적인 경청을 하라. ⋅부모 지원 그룹과 같은 지원을 제안 하라. ⋅우울증이 만성적으로 나타난다면 상담 을 받을 수 있도록 의논하라. ⋅아이의 강점에 대해 지속적으로 의논하 라
수용 ⋅아동의 요구에 초점을 맞추는 대신 아이 의 강점을 보기 시작한다. ⋅아이의 삶에 변화를 줄 수 있는 주도적 인 입장을 나타내기 시작한다.	⋅경청을 계속하라 ⋅진보에 대해 격려하라 ⋅아이의강점에 대해 지속적으로 강조하라 ⋅사례 관리 역할을 가족에게 양도하는 과정을 시작해라 ⋅가족들의 역량강화를 지원하라

* 출처 : 박지연 외 공역(2006). 장애인 가족지원. p163.