장애 아동의 형제자매

장애 아동의 형제자매

 

최근 장애 아동에 대한 생태학적 접근이 강조됨에 따라 장애 아동의 형제자매에 대한 관심이 증가하고 있다. 형제자매는 장애 형제를 보호하기도 하고, 부모의 역할을 대신 하기도 하며 또래 친구가 거의 벗는 장애 형제의 놀이 친구도 되어 주는 등 장애 아동의 성장에 큰 영향을 미치는 것으로 보고되고 있다. 장애 아동의 형제들은 어린 나이 때부터 시작하여 평생에 걸쳐 장애 아동과 지속적이고 밀접한 관계를 가지게 되어 그들만의 독특한 요구를 안고 있다. 그러나 일반 아동인 형제자매들에게 있어 장애 형제를 가진 것은 그들 삶의 여러 측면 중의 일부분이므로 이들에 대한 특성을 단순화하여 일반화하기는 어렵다. 긍정적인 측면을 본 연구들에 의하면(이승희, 1998; 김귀자, 2002; Simeonsson & McHale, 1981) 장애 아동의 형제자매들은 또래의 다른 아동들보다 성숙하고, 책임감을 보이며, 자아존중감이 높고, 자립심을 가지고 사회에 더 잘 적응한다고 하였다. 그러나 부정적인 측면도 보고되고 있는데((최민숙, 2000; Powell & Gallagher, 1993) 이들은 출생과 학령전기의 시기에 부모가 장애 형제를 돌보느라 형제자매에게 관심, 여가, 보호, 지도 등 여러 측면에서 자신의 요구를 충분히 충족시켜주지 못한다는 것을 알게 되고 소외감, 외로움, 상실감 등을 느낀다. 이 후 학령기가 되면서 형제자매들은 또래 아동들보다 장애형제를 돌보아야 한다는 책임감, 압박감, 장애 형제를 대하는 부모의 태도에 대한 혼동, 심리적 적응의 문제들을 겪는다(Meyer & Vadasy, 1994; Powell & Gallagher, 1993). 사춘기가 되면 이들은 사람들의 장애 형제에 대한 질문에 당혹감을 느끼고, 보호책임과 부모의 보상심리로 성공에 대한 부담감을 많이 갖게 된다. 이러한 이들의 관심을 정리해 보면 다음 <표>의 내용과 같다. 이후 성인기에 이르면 장애 형제자매가 갖는 의미를 생각해 보고 형제자매를 보호해야 하는 짐을 거부하거나, 부모에게 맡긴 경우의 죄책감, 결혼 배우자에 대한 장애 형제의 부담감, 자신의 자녀가 장애를 갖게 되는 것에 대한 공포감 등을 경험한다(Meyer & Vadasy, 1994; Powell & Gallagher, 1993).

이러한 일반 아동인 형제자매들의 관계 태도에 가장 큰 영향을 미치는 것은 스트레스 요인 중 형제자매 자신의 개인생활과 부모에 의한 부담, 어머니의 애정 어린 양육태도였다(오정희⋅박중규, 2007). 이와 같이 형제자매도 특별한 관심과 배려가 필요한데 최근 형제자매를 지원하기 위해 상담프로그램, 사회적 상호작용 촉진 프로그램, 훈련 프로그램을 실시한 결과 심리교육적 지지가 이루어졌다고 보고되었고(양숙미, 2003), 형제자매가 장애 형제에게 갖는 태도를 변화시키기 위한 구조적놀이 활동을 실시도 수용적 태도 형성에 긍정적 효과가 있었다(안도연⋅김병석, 2005). 또한 체계적 형제지원 프로그램이 형제자매의 자아개념 과 장애형제 수용태도에 미친 긍정적 효과도 보고되고 있다(전혜인⋅박은혜, 1998).

 

 

<표Ⅱ-4> 장애아동 형제자매의 장애 관련 관심 영역

 

관심영역	관련 질문들
장애 형제자매에 대한 관심	⋅장애의 원인은 무엇일까? ⋅왜 내 동생은 저렇게 이상하게 행동할까? ⋅누나는 과연 혼자 살 수 있을까?
부모에 대한 관심	⋅왜 부모님들은 형이 저렇게 자주 방해하도록 놔두시는 걸까? ⋅왜 항상 나한테만 언니를 돌보라고 하는 것일까?
자신에 대한 관심	⋅나는 왜 누나에 대해서 이렇게 혼돈된 감정을 가지게 될까? ⋅나도 장애를 갖게 되는 것이 아닐까? ⋅우리가 정상적인 형제(자매)관계를 유지할 수 있을까?
친구에 대한 관심	⋅오빠에 대해서 가장 친한 친구에게 뭐라고 설명해야 할까? ⋅친구들이 학교의 모든 사람들에게 말하지는 않을까? ⋅다른 사람들이 장애인을 놀리면 나는 어떻게 해야 하나?
학교와 지역사회에 대한 관심	⋅특수학급에서 무슨 일이 진행되고 있을까? ⋅혹시 나도 언니하고 비교되는 것은 아닐까? ⋅낯선 사람에게 뭐라고 말해야 하나?
성인기에 대한 관심	⋅부모님이 돌아가시면 내가 오빠를 책임져야 하는 것은 아닐까? ⋅나도 유전상담을 받아야 하나? ⋅장애인 형제자매 모임에 가입해야 할까?

 

* 출처 : 이소현(2006). 유아특수교육. p463