장애 청소년,성인 가족의 이해

장애 청소년 가족의 이해

 

청소년기는 삶의 중심이 가족에서 학교와 지역사회 참여로 변화하는 시기이며 성인기로 가는 전이시기이기도 하다. 청소년기 장애 자녀를 둔 부모는 다양한 어려움에 직면하게 된다.

청소년기에 접어든 10대 청소년들은 신체적으로나 정서적으로 극단적인 변화를 경험하게 된다. 갑자기 새로운 외모와 신체에 직면하는 청소년들은 자기를 어떻게 보여야 하는지에 대해 커다란 관심을 갖게 되고, 다른 사람들이 자기를 어떻게 인식하는지에 대해 극도로 민감해진다. 이시기 청소년의 요구는 다음<표 Ⅱ-2>와 같이 정리할 수 있다.

부모를 이상적인 어른으로 생각하지 않는 이 시기에 그 어떤 부모라도 자녀들을 조용히 지원만 해 주기란 힘든 일이다. 독립성을 더 보장해 주고 보호를 덜 해주는 것도 어렵다. 이것은 장애를 지닌 청소년을 둔 부모에게는 더 어렵고 장애 청소년의 부모들은 자녀가 부모에게 의존하는 쪽이 훨씬 마음이 편해 자녀를 독립시키는 것이 쉽지 않은 일임을 느끼게 된다. 그러나 부모가 자녀들이 독립하는 것을 돕지 않으며 청소년들은 더 소외되고 무관심해지거나 성적인 징후에 대해 혼란과 두려움을 느끼게 된다. 부모 참여는 청소년들의 인식과 행동에 아주 다양한 영향을 미치는 것으로 알려져 있다(박지연 외, 2006). 그러나 이 시기의 부모들은 자녀의 학교를 방문하거나 교사와 접촉하는 것을 주저할 수 있고, 장애 청소년의 요구를 충족시켜 주느라 이미 많은 시간과 에너지를 써버린 부모들에게 자녀의 중고등학교 생활에 대한 참여는 힘든 일이다. 이 시기의 부모들은 지역사회에서 활용 가능한 정보, 더 많은 학급과 학교 소개, 학교에 대한 평가와 프로그램 계획에 대한 더 많은 정보, 더 많은 지원 그룹, 청소년들의 더 많은 여가활동 등에서의 개선과 향상을 요구했다(Sussell, Carr, & Hartman, 1996).

 

 

<표Ⅱ-2> 청소년들이 요구하는 것

⋅ 적절한 수준의 독립성을 갖도록 도와준다는 부모와 전문가들의 약속 ⋅ 청소년들이 부모와 전문가들의 인도와 지원을 받으며 독립해보는 경험을 가질 기회 ⋅ 비판 받지 않고 느낌과 생각, 행동에 관해 중요한 사람들과 공개적으로 의사소통 할 기회 ⋅ 연령에 맞는 긍정적인 역할 모델 ⋅ 중요한 다른 사람들의 신뢰 ⋅ 분명한 한계, 행동의 결과, 일관성 있는 훈육 ⋅ 교사나 상담가, 부모, 의미 있는 사람들이 자신들이 실수를 할지라도 계속해서 사랑 해 줄 것이라는 보장 ⋅ 학교와 지역사회에서 빛을 발할 기회 ⋅ 정확한 정보를 얻을 기회

 

* 출처 : 박지연 외 공역 (2006). 장애인 가족지원. p232

 

 

성인 장애인 가족의 이해

 

성인 장애인의 부모나 가족들은 그 요구가 아동기와 다르다.<표 Ⅱ-3> 참조). 성인 장애인을 돌보는 가족들은 부모 스스로가 노년기에 들어 의존과 부양을 필요로 하는 시기이지만 장애자녀를 돌보아야 하는 양육부담을 계속 갖게 되어 그 문제가 더욱 심각하게 된다. 이러한 보호자의 신체적, 정신적, 경제적 양육부담은 가족의 본래 기능이 잘 실행되지 못하게 하며 가족전체의 복지기능을 위협하기도 한다(양옥경, 1996). 이러한 양육 및 보호부담에 잘 대처하기 위해서는 사회적 지지가 매우 중요하다.

장애 유형에 상관없이 성인 장애인을 돌보는 노부모의 가장 큰 부담 중 하나가 본인들의 노화에 의해 점차 신체적, 경제적 능력이 저하되면서 더 이상 장애 자녀를 돌보기 어렵게 되거나 본인의 사망 후 누가 장애인을 돌볼 것인가 하는 것이다. 그러나 특별한 계획이 없는 한 부모의 갑작스런 사망 후 독립적인 생활을 하기 어려운 종도(中度)장애인들은 시설로 가는 것 외에는 별다른 방법이 없는 것이 우리 현실이다. 따라서 성인 장애인 부모들의 요구를 보면(송현정⋅김광응, 1998) 모두 장애 자녀를 평생보호해 줄 시설마련과 지역사회 내의 거주시설을 가장 많이 원하였고 다음이 장애인 수당, 가족에 대한 경제적 지원 등 소득보장을 원하였다.

 

 

<표Ⅱ-3> 생애주기에 따른 부모들의 요구

 

생애주기 단계	부 모
유 아 기 (0 ~ 5세)	정확한 진단 형제자매와 친척들에게 장애 알리기 지원서비스 결정
초등학교학령기 (6 ~ 12세)	가족 기능을 수행하기 위한 일과 세우기 장애의 적용에 대한 정서적인 적응 통합에 대한 문제 결정 IEP 회의 참석 지역사회 자원들 탐색 과외활동계획 전문가들과의 긍정적인 관계 형성 가족과 아동에게 적절한 교육 관련 정보 모으기 아동의 미래에 대한 계획 세우기 다른 교수적 전략 이해하기
청소년기 (13 ~ 21세)	만성적 장애에 대한 정서적인 적응 성적인 문제들에 대한 고려 왕따나 또래로부터의 거부 등에 대한 고려 장래 직업에 대한 계획 여가활동에 대한 계획 사춘기로 인한 신체적, 정서적 변화에 대한 대처 중등교육에 대한 계획 학교로부터 성인기의 삶으로의 전이에 대한 계획 학령기 이후 선호하는 삶에 대한 계획
성인기 (21세부터)	성인기에 희망하는 거주 형태에 대한 계획 성인기의 집중적 지원에 대한 정서적 적응 가족 이외의 사회화 기회요구에 대한 계획 작업 프로그램의 시작 가족 의사결정에 따른 성인기 삶의 변화에 대한 적응